KOŠICE – Dlhoroční herci z Bábkového divadla Košického kraja, manželia Erika a Peter Orgovánovci, roky rozdávali radosť deťom aj dospelým. Dnes však sami potrebujú pomoc – pre svojho malého syna Huga, ktorý čelí mimoriadne vzácnej a vážnej diagnóze.
Malý Hugo sa narodil v októbri 2023. Jeho príchod na svet naplnil srdcia rodičov obrovskou láskou a nádejou. Dnes však čelí neľútostnému osudu – v januári tohto roka mu lekári diagnostikovali mimoriadne zriedkavé metabolické ochorenie Niemann-Pickovu chorobu typu A/B.
Ide o progresívnu chorobu, ktorá spôsobuje zväčšovanie vnútorných orgánov, ich deformáciu a postupné zlyhávanie. „Hugo už dnes zápasí s nadmerne zväčšenou pečeňou a slezinou, čo mu deformuje ostatné orgány v tele a znemožňuje ich správnu funkciu. Veľmi ťažko sa mu dýcha a je trvalo napojený na kyslíkový prístroj. Bez urýchlenej liečby je, žiaľ, prognóza fatálna,“ podotýkajú rodičia.
Nádej existuje
Lekári odporúčajú urgentnú enzymatickú liečbu, ktorá by mohla spomaliť alebo dokonca zastaviť postup choroby. Cena polročnej liečby však dosahuje 61 200 eur – sumu, ktorú mladá rodina sama nedokáže pokryť.
„Veríme, že vďaka vašej pomoci dostane Hugo šancu na život, aký si každé dieťa zaslúži,“ uvádzajú rodičia, manželia Orgovánovci, na platforme Donio.sk, kde spustili zbierku.
Zdravotná poisťovňa liečbu zamietla
Zatiaľ, čo sa rodičia spoliehali na systém, prišla studená sprcha – zdravotná poisťovňa liečbu, podľa rodičov, zamietla. Hugo tak ostal bez dostupnej terapie. Každý deň bez liečby znamená pre neho riziko zhoršenia stavu.
Bábkové divadlo Košického kraja, kde rodičia pracujú vyše 20 rokov, sa rozhodlo pomôcť. „Naši herci, Erika Orgován Molnárová a Peter Orgován, sú súčasťou nášho divadelného súboru už viac ako 20 rokov. Po celý ten čas rozdávali radosť a smiech Vašim deťom aj Vám. Dnes však potrebujú pomoc oni – pre svojho syna Huga,“ uviedlo divadlo s prosbou o zdieľanie zbierky.
Zbierka na nákup enzýmu
Financie zo zbierky pôjdu výhradne na nákup životne dôležitého enzýmu, ktorý by Hugovi podávali lekári formou infúzií – najprv v Bratislave, neskôr v Košiciach. „Ak sa nepodarí získať celú sumu, zvyšok pokryjeme z úveru. Ak sa podarí vyzbierať viac, použijeme ich na ďalšiu fázu liečby o pol roka,“ uvádzajú rodičia.
Peter a Erika Orgovánovci sa obracajú na verejnosť s prosbou o akúkoľvek pomoc – či už finančný príspevok alebo aspoň zdieľanie ich príbehu. „Zo srdca vám ďakujeme za každé gesto. Vaša pomoc nám dáva nádej, že Hugova budúcnosť nemusí byť taká temná,“ uzatvárajú.
Pomôcť rodine môžete cez portál Donio.sk.
